Maysa nació el 13 de Abril del 2018 y el 10 de abril del 2019 nos dieron la peor noticia de nuestra vida, nos confirmaron desde San Joan de Déu de Esplugues que tiene un trastorno genético raro que pasa en 1 de cada 20000 niños llamado síndrome de Angelman, esto hará que Maysa tenga ausencia del habla, falta de equilibrio y control muscular (ataxia), discapacidad intelectual grave, retraso del desarrollo, epilepsia, hiperactividad.... y no tiene cura.

Estamos haciendo todo lo posible para que Maysa tenga todas las terapias necesarias para que el día de mañana tenga la mejor calidad de vida posible y para colaborar en la cura del Síndrome de Angelman que afecta a Maysa y muchas más familias en todo el mundo.

Hay varias líneas de investigación y tenemos mucha fe de que algún día llegue la cura y que todo esto quede en un mal sueño, por ahora, como padres somos la voz de nuestra pequeña Maysa y vamos a luchar más allá de lo que este en nuestras manos.

Para ayudar y aportar vuestro granito de arena se puede hacer a través de nuestra Asociación Maysa Ojitos de Luz.

Transferencia LA CAIXA ES17 2100 0070 7102 0049 1807 - Maysa Ojitos de Luz

a través de:

gofundme.com Maysa Ojitos de Luz

o a través de:

teaming.net Maysa Ojitos de Luz

Tú elijes la manera de ayudar 🙂

Aquí está el diagnóstico de Maysa porque entendemos que la transparencia es importante: